重症心身障害児（者）を守る会和歌山支部の親睦会に参加してきました。今年で３回目の参加となります。

和歌山支部は、和歌山病院の重症心身障害児（者）の病棟の保護者で構成されます。私は、去年から役員になり、「ふたば通信」と言う機関紙を発行し、ほんの微力ながら、なんとか保護者会の絆を強めたいと頑張って（？）います。(*^.^*)

まだまだですが・・・(*v.v)｡

子供と共に、親もどんどん高齢化していますが、年１回のこの親睦会には、多くの親達が参加し、近況を語り合います。
中には、ひいおばあちゃんの弟さんの為に、親子４代で参加してくれたご家族もいました。

美浜支援学校から校長先生も参加して下さり、楽しく過ごしました。

重症心身障害児（者）とは、最重度の重複障害児（者）の事で、ほとんどの人が、日常生活全般において介助が必要であり、胃ろうや吸引、人工呼吸器と等々・・・医療ケアーの必要な子が多くいます。

子供を施設に預けると言うのは、大変な覚悟がいります。出来る事なら、手元に置いて、一緒に暮らしたい・・・その思いは皆同じです。
でも、命の維持が大変な子供が自宅で過ごすには、まだまだ大変な世の中です。理由はさまざまですが、預けざるを得なかったのです。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡
もちろん、施設に預けている事に対して、心ない言葉を投げかける人もいます。

それでも、私は、障害を持つ子と、その親達を支えたい・・・
在宅で過ごせる可能性があるのなら、どんな力にもなりたい・・・
支えさせてもらえる事に感謝したいо(ж＞▽＜)ｙ ☆

日曜日は、久しぶりに神戸に行き、船に乗りました。阪神大震災で、壊滅的な被害を負った神戸の街が、こんなにきれいな街に生まれ変わったのを見るたびに、人間の力ってすばらしいなと感激してしまいます。o(〃＾▽＾〃)o